«Благодаря ей я живу»
Петербурженка Светлана Щёлокова и ставшая для нее донором костного мозга американка Дебра Шеннон рассказали о том, как оказались «одной крови», о своей непохожести и случившемся чуде.
«Благодаря ей я живу»
История одного спасения
Встретить своего «генетического близнеца» — большая редкость. Шанс 1 к 10 тысячам. Удача? Возможно. Но на деле повод для такой встречи чаще всего грустный. «Генетических близнецов» ищут тем, кому нужна пересадка костного мозга для спасения от тяжелых заболеваний. И если все пройдет успешно, то донор и реципиент при обоюдном согласии смогут встретиться. Так Светлана Щёлокова из Петербурга познакомилась с Деброй Шеннон из Флориды.
MR7 попросил их обеих рассказать свои истории.
MR7 попросил их обеих рассказать свои истории.
Предисловие от Светланы
«Что ты думаешь насчет нашей встречи? Я могла бы прилететь к тебе или ты могла бы приехать сюда», — пишет Деб в электронном письме, и читая я улыбаюсь. Мы с Деб знакомы всего месяц и только по переписке. Она живет во Флориде и не знает русского языка, но и от ее английских сообщений мне тепло и светло. Деб — Дебра — мой донор костного мозга. В 2019 году она отдала свои стволовые клетки, чтобы я поборола болезнь крови и продолжала жить. Благодаря ей я живу и пишу историю своего спасения, чтобы высветить лучшее в человеке и укрепить нашу веру в рукотворные чудеса.
Светлана Щёлокова
Реципиент
Вместо заключения от Светланы
«Я смотрю на карту Соединенных Штатов в ту ее часть, где находится штат Флорида, и с улыбкой думаю: да ведь в моем случае выражение «помогали всем миром» не фигура речи, а правда. Реальную, физическую помощь мне оказывал родной Петербург; деньги на мой счет в благотворительном фонде AdVita летели со всей России; донора для меня искали в России, Европе и США; кровь моя — от крови жительницы Соединенных Штатов, чьи предки переехали из Ирландии и Польши. Этот подарок — большая радость и немалая ответственность.
Но теперь я знаю и чувствую: лучший способ поблагодарить всех, кто мне помогал, — жить».
Но теперь я знаю и чувствую: лучший способ поблагодарить всех, кто мне помогал, — жить».
Как стать донором костного мозга
в Петербурге
в Петербурге
Почему важны национальные регистры
Первый регистр доноров костного мозга появился в США в 1973 году. По всеми миру сейчас уже более 100 крупных регистров костного мозга, объединенных в Международный. В нем хранятся данные о более чем 38 миллионах протипированных потенциальных доноров из 55 стран.
В России два больших регистра:
— Петербургский НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии
им. Р. М. Горбачёвой ведет общую базу, объединяющую данные 15 локальных регистров потенциальных доноров костного мозга: Петербургский, Челябинский, два Кировских, два Самарских, Новосибирский, два Екатеринбургских, Ростовский, Нижегородский, Республиканский регистр Татарстана, Югорский регистр, регистр Национального медицинского исследовательского центра гематологии Минздрава РФ (Москва), регистр Российского НИИ гематологии и трансфузиологии (Петербург).
Сейчас в этой общей базе, по данным на середину апреля 2021 года, 110 939 тысяч человек.
— В Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова объединены другие локальные регистры: Приволжский, Южный, Сибирский, Башкирский, Карельский.
И в этом регистре еще более 48 тысяч потенциальных доноров.
Итого более 158 тысяч потенциальных доноров в России.
Для сравнения: 8,6 миллионов – в США, 8,1 миллионов – в Германии.
Уже около двух лет идет речь о необходимости создания Единого национального регистра. Но он пока так и не появился.
Когда появляется необходимость поиска неродственного донора, его сначала ищут в российских базах, затем обычно в европейских, а уже после – в базах других континентов.
Однако надо учитывать и то, что найти «близнеца» больше шансов среди, близких нам этнически. Поэтому столь важно развивать именно собственные, в пределах одного государства, одного региона регистра. Кроме того, поиск в таком регистре, забор клеток и их транспортировка в пределах одной страны стоят гораздо дешевле, чем поиск и доставка из других уголков мира.
По данным фонда AdVita, стоимость поиска донора в Международном регистре начинается от 21 тысячи евро. Поиск донора в российском регистре обходится в 200–400 тысяч рублей.
В России два больших регистра:
— Петербургский НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии
им. Р. М. Горбачёвой ведет общую базу, объединяющую данные 15 локальных регистров потенциальных доноров костного мозга: Петербургский, Челябинский, два Кировских, два Самарских, Новосибирский, два Екатеринбургских, Ростовский, Нижегородский, Республиканский регистр Татарстана, Югорский регистр, регистр Национального медицинского исследовательского центра гематологии Минздрава РФ (Москва), регистр Российского НИИ гематологии и трансфузиологии (Петербург).
Сейчас в этой общей базе, по данным на середину апреля 2021 года, 110 939 тысяч человек.
— В Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова объединены другие локальные регистры: Приволжский, Южный, Сибирский, Башкирский, Карельский.
И в этом регистре еще более 48 тысяч потенциальных доноров.
Итого более 158 тысяч потенциальных доноров в России.
Для сравнения: 8,6 миллионов – в США, 8,1 миллионов – в Германии.
Уже около двух лет идет речь о необходимости создания Единого национального регистра. Но он пока так и не появился.
Когда появляется необходимость поиска неродственного донора, его сначала ищут в российских базах, затем обычно в европейских, а уже после – в базах других континентов.
Однако надо учитывать и то, что найти «близнеца» больше шансов среди, близких нам этнически. Поэтому столь важно развивать именно собственные, в пределах одного государства, одного региона регистра. Кроме того, поиск в таком регистре, забор клеток и их транспортировка в пределах одной страны стоят гораздо дешевле, чем поиск и доставка из других уголков мира.
По данным фонда AdVita, стоимость поиска донора в Международном регистре начинается от 21 тысячи евро. Поиск донора в российском регистре обходится в 200–400 тысяч рублей.
Как попасть в регистр доноров
Потенциальным донором костного мозга может стать практически любой здоровый совершеннолетний человек (вступить в регистр можно в интервале от 18 до 45 лет), весом не менее 50 кг, имеющий гражданство РФ.
В России типирование (первичный анализ для сбора данных о ДНК) делается
по крови. Для анализа нужно всего 9 миллилитров крови из вены.
Потенциальный донор должен:
1. Принять осознанное решение, ведь от него может зависеть жизнь пациента.
2. Ознакомиться со списком противопоказаний (он аналогичен списку противопоказаний к донорству крови в части абсолютных противопоказаний);
3. Изучить информацию о способах забора стволовых клеток и быть готовым выбрать один из них.
4. В случае совпадения с реципиентом найти время для прохождение медицинского обследования, подготовки к забору стволовых клеток и самой этой процедуры;
5. Убедиться, что близкие поддерживают вашу готовность стать потенциальным донором костного мозга.
Сдать кровь на типирование в Петербурге сейчас (с учетом коронавирусных ограничений) можно:
— в НИИ гематологии и трансфузиологии
— в Городской больнице № 15
В России типирование (первичный анализ для сбора данных о ДНК) делается
по крови. Для анализа нужно всего 9 миллилитров крови из вены.
Потенциальный донор должен:
1. Принять осознанное решение, ведь от него может зависеть жизнь пациента.
2. Ознакомиться со списком противопоказаний (он аналогичен списку противопоказаний к донорству крови в части абсолютных противопоказаний);
3. Изучить информацию о способах забора стволовых клеток и быть готовым выбрать один из них.
4. В случае совпадения с реципиентом найти время для прохождение медицинского обследования, подготовки к забору стволовых клеток и самой этой процедуры;
5. Убедиться, что близкие поддерживают вашу готовность стать потенциальным донором костного мозга.
Сдать кровь на типирование в Петербурге сейчас (с учетом коронавирусных ограничений) можно:
— в НИИ гематологии и трансфузиологии
— в Городской больнице № 15
Как проходит забор донорских клеток
Забрать костный мозг от донора можно двумя способами. Каким будут брать у вас, вы выбираете сами:
— Врач берет костный мозг из тазовой кости. Вы находитесь под общим наркозом и не чувствуете прокол. Некоторые боятся, что врач может промахнуться и попасть в позвоночник. Это невозможно. А заблуждение, видимо, связано с тем, что люди путают костный мозг со спинным.
— У вас берут кровь из вены одной руки и возвращают в вену на другой руке. Кровь проходит через сепаратор, отлавливающий клетки костного мозга. Анестезия не нужна. Процедура занимает 4-5 часов, и вы успеваете посмотреть три любимых фильма или поспать.
Для пациента трансплантация костного мозга выглядит как внутривенное переливание крови: через капельницу пациенту вводят предварительно заготовленные стволовые клетки донора. Это происходит под наблюдением врача и по времени может занять от одного до двух часов.
Если у вас остались вопросы, их можно задать донорской службе фонда AdVita:
Телефон: +7 (921) 998-49-15 или +7 (901) 3-0000-25
Группа ВКонтакте.
Больше информации о донорстве костного мозга можно получить на сайте фонда.
— Врач берет костный мозг из тазовой кости. Вы находитесь под общим наркозом и не чувствуете прокол. Некоторые боятся, что врач может промахнуться и попасть в позвоночник. Это невозможно. А заблуждение, видимо, связано с тем, что люди путают костный мозг со спинным.
— У вас берут кровь из вены одной руки и возвращают в вену на другой руке. Кровь проходит через сепаратор, отлавливающий клетки костного мозга. Анестезия не нужна. Процедура занимает 4-5 часов, и вы успеваете посмотреть три любимых фильма или поспать.
Для пациента трансплантация костного мозга выглядит как внутривенное переливание крови: через капельницу пациенту вводят предварительно заготовленные стволовые клетки донора. Это происходит под наблюдением врача и по времени может занять от одного до двух часов.
Если у вас остались вопросы, их можно задать донорской службе фонда AdVita:
Телефон: +7 (921) 998-49-15 или +7 (901) 3-0000-25
Группа ВКонтакте.
Больше информации о донорстве костного мозга можно получить на сайте фонда.
В оформлении использованы коллажи Нины Фрейман.
